San Giuseppe Vesuviano. “Assistenza e dignità per mia figlia”. Parte cosi, con un grido di speranza, l’appello di una mamma che da sola lotta contro la Klippel Trenaunay Weber, una malattia rara di cui è affetta la sua piccola figlia, Anna. Per lei solo un crudele destino: la morte. Ma è la sua grinta, il suo coraggio e soprattutto il suo amore sconfinato per la piccola Anna che spinge ancora una volta Angela Ambrosio, una donna ma più di tutto una madre di San Giuseppe Vesuviano a chiedere aiuto per accendere la speranza è lei che da sedici lunghi anni convive con una gioia immensa ma allo stesso tempo con un dramma che le dilania l’anima e la mente, ma più di tutto la mortifica nel cuore. A darle forza e a trasmetterle gioia infinita è sua figlia Anna. Le sue piccole conquiste, le emozioni, i gesti, gli sguardi e l’innata vanità di una ragazzina che, grazie all’amore incommensurabile di sua sorella Pina e di mamma Angela si conquista ogni giorno dei suoi dolorosi 16 anni di vita. Il dramma è la Klippel Trenaunay Weber. Una malattia rara per la quale non vi sono cure e che in fine al percorso ha un solo triste e nefasto epilogo. Al momento Anna sta vivendo una fase della malattia similare ad un malato terminale di cancro: avverte continui dolori atroci, necrosi, sanguinamenti, infezioni, linfoangite, metastasi in tutto il corpo e aggressività in momenti dolorosissimi. “Mia figlia è dolcissima, nonostante l’afasia e il ritardo intellettivo che l’ha colpita dopo un vaccino, ma che non ho potuto mai provare a causa della sua patologia – racconta mamma Angela – Anna capisce tutto, è intelligente e vive una sofferenza atroce sin dalla nascita. E’ stata seguita dal secondo policlinico di Napoli, che diagnosticò la Klippell Trenaunay Weber” Ma mamma Angela ha voluto approfondire l’intera diagnosi, sino al verdetto “per lei nessuna cura” . Angela è una mamma coraggiosa e da anni combatte una battaglia di dignità per la sua Anna che è stata lasciata sola sia dalle strutture ospedaliere che da quelle assistenziali territoriali. Quasi come se, visto che non si salverà da questo triste destino, fosse stata cancellata dalle persone che hanno diritto all’assistenza ed alla dignità della malattia: ma può una bambina essere lasciata da sola in attesa che la morte bussi alla sua porta? Anna risiede a San Gennaro Vesuviano, ma non va a scuola ed ad occuparsi di lei solo mamma Angela e Pina la sorella maggiore, che ha rinunciato agli studi universitari pur di accudire la sorella. Due donne sole. Ad Anna lo Stato riconosce 480euro al mese. “Pago 345 al mese di fitto più spese condominiali e bollette. Come dobbiamo vivere? – spiega con rabbia mamma Angela – io no ho più fiducia nelle istituzioni, non mi sento cittadina italiana. E dov’è l’articolo 1 della Costituzione italiana?” “Prima lavoravo in una cooperativa ma i pagamenti non erano in regola, ed era una vera e propria tortura cercare di conciliare il lavoro con Anna e lo stipendio che dopo tante fatiche non arrivava mai”. Quello che è riuscita ad ottenere lo ha fatto solo con l’aiuto di una rete di persone amiche che l’hanno aiutata ad arredare la piccola casa in cui vivono. Non ha l’auto anche se Anna ama uscire. “Ci sono belle giornate di sole e stamattina mi ha detto: “io uscire”, ma dove la porto se non ho i soldi per comprarle un panino?”. Poi si ferma e con voce tremante ma imponente conclude “Senza di me Anna non avrebbe dignità e sto facendo di tutto affinchè non la perda mai”.Regalare un sorriso ad Anna è possibile attraverso il numero di Postpay 4023 6105 6956 8968..aiutiamo Anna!(Metropolis 10 Agosto 2011)
Giovanna Salvati
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