NAPOLI. Rosanna ha 16 mesi, è una bella bimba tanto amata che ha altrettanto bisogno dell’aiuto di migliaia di estranei che avranno la pazienza di leggere la sua storia e sapranno poi essere altrettanto generosi. Rosanna è affetta da un rara malattia genetica per cui occorre una cura il cui costo definire esagerato è poco: 2 milioni di euro. Da oggi pomeriggio è partita una gara di solidarietà per aiutare la famiglia di Rosanna, una raccolta fondi avviata da papà Andrea e mamma Tina, una famiglia napoletana originaria di Melito, e che in poche ore ha superato i 10mila euro. Una goccia d’acqua nel mare. “Purtroppo il destino ha voluto che nostra figlia nascesse affetta da una forma grave di atrofia muscolare spinale, la SMA nella sua forma più grave la 1A”, scrive papà Andrea Maisto, “Una malattia rara genetica neuromuscolare, causata dalla mancanza di un gene di sopravvivenza, funzionale per l’organismo che oltre a colpire gli arti e paralizzarli, rallenta anche il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e di deglutizione. Ad oggi, purtroppo è ancora abbastanza sconosciuta. Si tratta di una malattia molto grave, infatti, fino a qualche anno fa, i bambini affetti non avevano lunghe speranze di vita prima del raggiungimento di un anno di età. Poi da qualche anno è stata scoperta una cura, la Spinraza, che ha alleviato un po’ le sorti di tutti questi bambini. Questa è la cura che sta ricevendo nostra figlia da quando aveva un mese ad oggi. Questa cura consiste in una siringa iniettata nel midollo spinale, che dovrà ricevere ogni quattro mesi di tutti gli anni della sua vita, per rinforzare il gene SMN 2 e compensare l’1 che non c’è”. Eppure una piccola speranza arriva dagli Stati Uniti. “Al mondo esiste un’altra cura potente definita innovativa, salva vita, anti-Sma”, aggiunge il padre, “alla quale però non possiamo accedere perché è stata legalizzata in Italia soltanto per bambini fino a sei mesi di età, altrimenti bisogna comprarla per due milioni di euro per salvare la vita di tutti questi poveri bambini. Cifra al quanto inaccessibile un po’ per tutti! Noi facemmo richiesta di tale cura, in via compassionevole, quando Rosanna aveva appena tre mesi di vita, ma ci fu negata, per ben due volte, mettendo in serio pericolo la vita della nostra bambina. Vita che, ancora oggi, non sappiamo come sarà e se sarà, perché al momento non c’è nulla di certo, a parte, appunto, la terapia genica che esiste da anni in America. È una cura efficace proprio perché si basa sulla somministrazione di una copia corretta del gene mancante, per via endovenosa una sola volta in tutta la vita. Tale cura può essere somministrata fino al compimento del secondo anno di vita e che nostra figlia deve assolutamente avere a breve, perché ha già sedici mesi”. Ora serve soltanto l’aiuto della gente, tante piccole donazioni potrebbero riaccendere la speranza per regalare una vita a Rosanna e a chi la ama.
A QUESTO LINK LA RACCOLTA FONDI PER ROSANNA
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